la publicidad en los medios exagera la incidencia
Niños y niñas con TDAH: atrapados en la controversia

Falta de consenso y presión de las farmacéuticas complican la situación de los y las afectadas.

, Redacción
01/12/14 · 8:00
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El trastorno de déficit de atención con hiperactividad (TDAH) es la ‘enfermedad’ de moda en la infancia. Integrada en la LOMCE de Wert, que se propone su “identificación” de la forma “más temprana posible”, se habla de una “prevalencia” en la infancia –proporción de niños y niñas que lo padecen en un período determinado– de entre el 5% y el 8%, aunque la cifra es ampliamente discutida. La diversidad de enfoques en el diagnóstico y el tratamiento, en algunos casos diametralmente opuestos, hace que quienes presentan esta sintomatología queden atrapados en medio de una controversia en la que juega un papel fundamental la poderosa industria farmacéutica.

Sin consenso científico

¿Es una enfermedad? ¿Un trastorno de conducta? ¿Un cuento chino? Se habla de su existencia desde 1902 y la cantidad de estudios es abrumadora, pero, según explica Alberto ­Lasa, psiquiatra infanto-juvenil de dilatada experiencia, “las diferentes opiniones e intereses de los que está siendo objeto no contribuyen a la objetividad necesaria para esclarecer las causas reales, factores determinantes y formas correctas y efectivas de abordarlo”.

Hay expertos que consideran que “no existe, y la medicación no es un tratamiento, sino un dopaje”, como mantiene Marino Pérez, catedrático de Psicopatología y Técnicas de Intervención de la Universidad de Oviedo y coautor de Volviendo a la normalidad. La invención del TDAH y del trastorno bipolar infantil, que asegura que no hay biomarcador cerebral que lo justifique. Otros, como Javier San Sebastián, psiquiatra y presidente de la tristemente conocida Fundación O’Belén –bajo cuya custodia murieron tres menores– y que trabaja con el apoyo de farma­céuticas como Janssen Cilag o ­Shire, aseguran taxativamente ante padres desesperados que “está comprobada la causalidad biológica y genética, con alteraciones anatómicas y de la neurotransmisión”, y defienden “la superior eficacia del metilfenidato sobre cualquier otra medida terapéutica”.

Una tercera postura, podríamos decir que intermedia, es la de quienes, como Cristina Jorquera, psicóloga que ha llevado a cabo junto con Lasa un informe para la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Osakidetza sobre la detección y tratamiento del TDAH, consideran que es “un patrón de funcionamiento” y no niegan la existencia del trastorno, aunque “son muy pocos los casos en los que la manifestación de esos síntomas se presenta de forma ‘pura’, sin la presencia de factores psicosociales”. En una línea semejante, Ibone Olza, psiquiatra especialista en salud mental ­infanto-juvenil, pre­fiere hablar de una “tríada ­sinto­mática” que de “enfermedad”.

Estas posturas divergentes se dan también, sobre todo, en EE UU. Quienes defienden el origen neurológico y priorizan el tratamiento ­farmacológico suelen tener importante financiación de las farmacéuticas, como el a menudo citado Russell Barkley, que ha reconocido que el 25% de sus honorarios provenían de éstas, o Joseph Biederman, que tuvo que admitir en una investigación del Congreso de EE UU que había recibido 1,6 millones de dólares de dichas compañías.

Aunque hay un cierto consenso en que la mejor estrategia es la multimodal, lo que más fácilmente suelen encontrar los niños y niñas, y sus padres, es alguien que los medique.

Excesos diagnósticos

Se suele hablar con ligereza de una prevalencia del TDAH de entre el 5% y el 8%, y así lo hizo el senador de UPN Pedro Eza al describir la situación en el Estado español para solicitar la mención explícita al TDAH en la LOMCE. Sin embargo, esta cifra parece muy discutible a tenor de abundantes investigaciones. En EE UU se suele apuntar un 9%, ­en Chile un 5% y en Francia se habla de apenas un 0,5%. Estas diferencias tienen que ver con los distintos manuales aplicados: el DSM en el ámbito americano y el CIE-10 en el europeo, que es mucho más restrictivo. Para Jorquera, además, “responde a diferencias en las concepciones teóricas” y a “aspectos culturales en cuanto a la tolerancia respecto al comportamiento de los niños, y también a la influencia de la industria farmacéutica”. Para esta psicóloga, está “ampliamente documentado” que la industria farmacéutica ha sido determinante en la difusión del TDAH de un modo interesado, en especial en EE UU y no tanto en otros lugares como Francia o países nórdicos, “en los que tanto la incidencia como la prescripción farmacológica es muy inferior”.

Del estudio llevado a cabo por Lasa y Jorquera en la Comunidad Autónoma Vasca (CAV) en 2010 se desprendía que sólo uno de cada cuatro diagnósticos era confirmado, y estimaron cifras de prevalencia muy inferiores a las que se suelen manejar: para 2007 calculaban un 0,24% en Araba, 0,20% en Bizkaia y 0,13% en Gipuzkoa. A juicio del estudio, “la preocupación social y sospecha diagnóstica por el TDAH se ha extendido desproporcionadamente más allá de su incidencia real”.

En cuanto a la medicación, de 2001 a 2007 se multiplicó la prescripción de metilfenidato en la CAV por 18, y en datos recogidos para un estudio posterior, de 2007 a 2011, la progresión continuó en ascenso, aunque más moderado, superando el doble de prescripciones en 2011 respecto a 2007, y viniendo siempre la mayoría de ellas de pediatría y medicina de familia. Esto último es reseñado con preocupación por los investigadores.

Efectos de los fármacos

Suministrar psicofármacos a niños y adolescentes tiene no pocas conse­cuencias. De un lado, hay una ­serie de posibles efectos adversos, como complicaciones cardíacas y psiquiátricas, alteraciones del sueño, apetito y crecimiento… todas ellas reseñadas en los prospectos, además de otros infrecuentes de gravedad. ­Pero, para Lasa, lo más preocupante es la “banalización o desconocimiento” de las consecuencias psicológicas “que sin ninguna duda conlleva el uso de productos psicoestimulantes a medio-largo plazo”.

El uso de psicoestimulantes evita la sensación de cansancio y en particular el producido por el esfuerzo que necesita la concentración mental, disminuye o suprime las sensaciones corporales de malestar, sueño y hambre, produce sensación de euforia y bienestar, y mejora el rendimiento intelectual, pero después “se nota mucha diferencia y mucha más dificultad a la hora de hacer un mismo esfuerzo físico o mental sin tomarlo”, destaca este psiquiatra. Además, se desarrolla tolerancia, que hace necesario aumentar la dosis para mantener sus efectos, y ­dependencia psicológica.

Recientes estudios han puesto de manifiesto que no hay diferencia en cuanto a mejoría de los síntomas a partir del segundo año de toma de metilfenidato, datos denunciados por W. Pelham, uno de los propios investigadores del estudio de referencia en la materia, el Multimodal Treatment Study of Children With Attention Deficit and Hyperactivity Disorder, que también ha señalado que en la investigación se ocultaron datos que no favorecían a la industria farmacéutica. Además, se debate el peligro de que los niños que toman metilfenidato acaben haciendo un uso “no médico” de éste.

Depredadoras farmacéuticas

Si unos padres preocupados buscan información se pueden encontrar, por ejemplo, con trastornohiperactividad.com, página elaborada por Janssen, donde hay un “autotest” para estimar si se puede padecer TDAH, basado en el DSM, y un apartado que “desmonta los mitos”, esto es, niega taxativamente todas las controversias científicas y posturas que no avalan los intereses de la industria. En la ‘histeria’ del TDAH ha jugado un papel esencial la publicidad que se hace del mismo, y estas empresas invierten grandes esfuerzos en ello.

El peculiar “desmontaje de mitos” aparece prácticamente clonado en la página de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad, que agrupa a muchas de las asociaciones del Estado. En ella se defiende la tesis neurológica, y en la bibliografía aparecen citados Barkley y Aquilino ­Polaino Lorente, defensor, por cierto, de que la homosexualidad es una psicopatología –y experto del PP que declaró en el Senado que “los gays” tienen padres “hostiles, distantes y ­alcohólicos”–. Reconocen abierta­mente en su portal el apoyo de ­Janssen, Shire, Lilly y Rubió, todos ellos laboratorios que comercializan psicofármacos para el TDAH. ­Jans­sen y Shire, por su parte, reseñan en sus páginas abundantes ayudas, con financiación, formación y materiales, a asociaciones de afectados.

La Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública denunció en 2010 que la Guía de práctica clínica sobre el diagnóstico y tratamiento del TDAH, presentada con el aval del Ministerio de Sanidad y el de Ciencia e Innovación, fue elaborada sin representatividad de los profesionales de la salud del Estado español y que el 70% de las personas colaboradoras y el 50% de las revisoras declaraban conflictos de interés por relaciones con farmacéuticas.

La historia de Juan (Nadie)

Cuando Juan (nombre ficticio de un caso real), a quien iban expulsar del colegio por diversos incidentes, fue a la orientadora para comunicarle que le habían diagnosticado TDAH, ésta le contestó: “Uff, pues es que eso para mí es un marrón”. Su colegio no acepta la existencia del TDAH, lo considera mal comportamiento. Los esfuerzos de su madre, que sospechaba que “le pasaba algo”, la condujeron a una psiquiatra que, tras un estudio neurológico, le diagnosticó TDAH y le expidió el certificado de la enfermedad, primero en consulta privada y después en el sistema público de salud, dado que compatibiliza trabajos en ambos. Le recetó metilfenidato de anfetamina, la misma psiquiatra que, ante un desengaño amoroso, también le propuso al joven que tomase antidepresivos. Juan está ahora atrapado entre los dos extremos: quien lo niega y quien medica por sistema.

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comentarios

5

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    pablo
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    14/12/2014 - 10:38pm
    Para la redactora: Todo depende de donde te informes. Si lees artículos científicos sobre el tdah o cualquier tipo de estudio realizado por la comunidad científica y avalado por ella, comprenderás que la existencia de este tipo de trastornos está más que evidenciada. No niego que pueda existir una mala praxis en algún caso o una utilización indebida con los medicamentos por parte de especialistas o personas. Pero este artículo contiene datos un poco extraños como que no hay consenso sobre su existencia cuando lleva en el DSMV más de 40 años y por cierto los primeros datos recogidos de la enfermedad son de entorno a finales del 1700 dato  que en la primera línea dices que es de 1902. Este artículo solo echa sombras y sospechas hacia un problema real que es indebidamente comprendido por algunas partes de la sociedad y puesto en entre dicho por algunos medios. Un saludo
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    Redactora
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    06/12/2014 - 5:58pm
    Estimado Pablo, soy la redactora de artículo y, por desgracia, me he interesado por este tema desde hace tiempo en buena parte porque conozco varios casos en mi entorno profesional (aunque no creo que eso sea requisito, ayuda). Entre los casos que he tenido cerca desde hace tiempo, los hay de quienes, como dice Litos, tienen dificultades específicas (que sean consideradas enfermedad o no y qué raíces se le atribuyan cambia según quién lo diagnostique, como trato de mostrar en el artículo), otros porque no son lo que el deficiente sistema educativo pretende de ellos y preocuparse de ellos y ellas sería más trabajo del que se quiere asumir; ... otros, incluso,  porque varios de sus amigos habían sido diagnosticados y se enteraron de que hay unas pastillas que te hacen concentrarte y un neurólogo se las recetó sin problema... Siento no haber podido reflejar todos ellos en el artículo, no hay espacio para tanto, pero espero que al menos haya conseguido comunicar que las cosas no son tan sencillas  como nos gustaría y que todo ello, incluido un escalofriante negocio por parte de las farmacéuticas, pone en riesgo la salud mental de la infancia. Como padres y madres, o, en general, personas cercanas a niños y niñas inmersos en esta polémica, creo que lo mejor que podemos hacer es informarnos todo lo posible, e informar a los demás para generar un debate útil en la sociedad, más allá de enconamientos en posturas cerradas y de nuestras apreciaciones sentimentales que, sin duda, también hay que tener en cuenta, pero a veces pueden nublarnos la vista. Y en medio, repito, los y las menores. Un saludo. 
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    pablo
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    03/12/2014 - 10:11am
    Creo que deberías informarte mejor a la hora de escribir este tipo de artículos, se nota que quien lo ha escrito no tiene un hijo o familiar con este tipo de problemas.
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    Litos
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    01/12/2014 - 7:58pm
    El TDAH existe, y lo se por experiencia propia. Pero de enfermedad nada. Quienes lo padecemos simplemente carecemos de cierta capacidad de concentración, y eso es cierto, es así. A mi me trataron de corto, de niño inútil... Hasta que efectivamente, empecé a medicarme. Hay que hablar claro no obstante, la medicación ayuda pero no obra milagros. Hay que hacer ejercicios y trabajar en todo para reeducar esa desconcentración. Otro tema es que evidentemente se sobrediagnostica. Hay niños vagos, mal educados, traumatizados... y no por ello padecen el TDAH. Ah, y a mis 29 años, ya no tomo medicación, ni he enloquecido ni nada de nada. No soy adicto ni padezco ningun efecto secundario.
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    Cristina_t
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    01/12/2014 - 11:02am
    Me ha gustado este artículo, gracias Patricia por escribirlo. Un niño de mi familia, muy querido para mí se encuentra en la situación que describes: diagnosticado, medicado, supuestamente debería haber abordaje multimodal pero no existe, supuestamente debería tener adaptación de metodología en el colegio pero no existe tampoco, supuestamente sus padres tendrían que formarse para aprender cómo ayudarle y atenderle pero son humanos, están sobrepasados y no llegan a más y él completamente desanimado, sin ningún tipo de ilusión por aprender nada, y yo escucho/leo a los de un extremo negar que existe el tdah, que sólo se trata de que los métodos didácticos no son adecuados para todo el mundo y sólo pienso: no, él niño que yo conozco tiene dificultades evidentes en varias parcelas, no son sólo los métodos didácticos y en el otro lado los que le medican y dicen que la medicación es absolutamente necesaria pero tampoco evalúan con rigor su eficacia y yo me pregunto: si sigue teniendo todas sus dificultades (atenuadas quizás? pues no sé) y además tiene episodios de euforia peligrosos cuando cesa el efecto de la medicación cada día, insomnio, ansiedad por la comida, el mismo fracaso escolar ¿Realmente tiene sentido seguir medicándole? Y mientras a él se le pasa la infancia.
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