La asistencia a seres queridos poco antes de su muerte
Acompañantes en la última etapa del camino

Elsa Sierra García es psicooncóloga y autora, junto a Álvaro Orús, del documental ‘Compañeros de viaje’, destinado a familiares encargados de cuidar a personas con enfermedades incurables al final de su vida.

, Madrid
16/11/14 · 8:00
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Después de su etapa como psicóloga en el Equipo de Soporte de Aten­ción Paliativa Domiciliaria (ESAPD) en Madrid Sureste, Elsa Sierra constató cómo las familias que acompañaban a sus seres queridos con ­enfermedades avanzadas se encontraban muy desorientadas. A raíz de esa experiencia, surgió la idea de recoger y transmitir las vivencias de dichas personas. “Por un lado, la doctora Nuria Pérez de Lucas, una de las entrevistadas, nos había propuesto desde hacía un tiempo recoger algunos testimonios para que no se perdieran, y, por otro, Álvaro, con experiencia en el mundo audiovisual, propuso materializarlo en un documental. Así fuimos uniendo voluntades, sabiduría, ciencia y buen hacer”, afirma Sierra.

El documental aúna las experiencias profesionales de Elsa y los conocimientos técnicos de Álvaro para construir una mirada honesta y realista sobre la situación de las personas que acompañan a familiares en la última etapa de su vida. Su objetivo era realizar un pequeño aporte a la mejora del tratamiento de los pacientes a través de los testimonios de algunos de sus acompañantes. Ellos mismos han financiado íntegramente el proyecto con la ayuda desinteresada de las personas entrevistadas.

Testimonios aplicables

Compañeros de viaje no es un documental al uso ni en forma ni en fondo. “Contempla muchos aspectos y puntos de vista, pero tal vez el mayor valor está en los testimonios personales. Son imprescindibles porque abren puertas, dan ideas y conmueven, y eso ayuda a afrontar mejor la situación. Al ser relatos de primera mano de personas que podrían ser nuestros amigos o vecinos, resulta una comunicación muy útil y aplicable a la ­realidad cotidiana de cada uno”, explica su autora, y consigue, de esta forma, que sea de ayuda para otras personas que acompañan a enfermos al final de sus vidas.

La importancia del tratamiento emocional más allá de los cuidados paliativos es una de las ideas clave
Una de las ideas más recalcadas en la grabación es la importancia del tratamiento emocional más allá de los cuidados paliativos. “Tenía mucho interés en reivindicar la dimensión espiritual, porque es un aspecto que surge en esta etapa con mucha intensidad y que la mayor parte de las veces no se trata; es relegado al ámbito privado de las creen­cias de cada uno. Darle un sentido a la vida, a la muerte o valorar lo que uno ha hecho son aspectos existenciales que todos nos planteamos, independientemente de cualquier creencia que se tenga o se deje de tener”, insiste Sierra.

Otro de los aspectos subrayados es la importancia de respetar el testamento vital. Se trata de un documento escrito por el paciente en plenitud de sus facultades físicas y mentales, en el que deja fe del tratamiento que quiere recibir en el futuro, cuando sus capacidades se vean mermadas. Garantiza sus decisiones cuando no pueda expresarlas, aunque la palabra de la persona enferma siempre prevalecerá sobre lo escrito en caso de que éstas choquen. En España, las comunidades autónomas han regulado este tipo de documentos dentro de las respectivas leyes autonómicas de autonomía del paciente, como es el caso de Cata­luña, Galicia, Madrid, La Rioja o Navarra, para avalar las determinaciones del enfermo desde el momento en el que no pueda manifestarse.

Mejorar las condiciones

Más formación y más profesionales sanitarios, apoyo psicológico, una mayor atención para las personas ingresadas en centros y más ayudas económicas pueden mejorar las condiciones de las personas enfermas en esta etapa. “Fue un gran descubrimiento ver cómo en numerosas familias, cuando se cambian ciertas condiciones, se puede dar un giro positivo a una situación en principio tan dolorosa. Personal­mente, me ayudó mucho la entrevista a María Marín y me sorprendió que los enfermos sacaran fuerzas de no sabemos dónde durante la grabación y lo hicieran con sentido del humor, especialmente los más mayores”, explica Elsa, que considera muy gratificante el trabajo realizado.

“Es una herramienta: ofrece recursos, casos identificativos, perspectiva e información de valor”

La producción, además, ha tenido una gran acogida en el sector sanitario y facilita el intercambio de temas que no se suelen tratar. “Nos escriben personas de diversas procedencias que nos dicen la importancia que ha supuesto el documental, y esos reconocimientos nos dan mucha alegría porque significa que hemos cumplido nuestros objetivos”, dice satisfecha.

Elsa anima a las personas que están en situación de acompañamiento a verlo para que puedan encontrar formas de afrontar el desafío de forma reconfortante y con esperanzas. “Es una herramienta para dar una dirección positiva. Ofrece recursos, casos identificativos, perspectiva e informaciones de gran valor. Pero, en último término, es una reflexión sobre algo existencial: cómo nos representamos nuestra propia muerte y la de nuestros próximos”.

Feminización de los cuidados

Como señalan numerosos estudios, las políticas públicas de apoyo a las familias en España son de las más insuficientes de Europa occidental. El Estado ha jugado un papel mínimo, dejando el mayor peso de los cuidados a la familia y, dentro de ella, a las mujeres. Una situación que se ha agravado mucho más con la crisis económica y los recortes en dependencia. Así, en materia de cuidados es fundamental que ambas partes de la relación cuenten con unas condiciones sociales y económicas dignas, tanto para recibirlos como para darlos.

 

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