Sanidad
Vacío en la atención sanitaria pública para menores con daño cerebral

La familia de un menor con daño cerebral sobrevenido emprende una lucha para conseguir la creación de unidades de daño cerebral infantil en los hospitales públicos y terapias financiadas por la sanidad pública.

, Diagonal
28/10/14 · 12:26

Mahesh tenía 8 años cuando en 2011 sufrió una caída que le provocó daños cerebrales. En ese momento sus padres tuvieron que enfrentarse con algo que la mayoría desconoce: las terapias de rehabilitación para menores de 16 años con daño cerebral no están cubiertas por la seguridad social. Si los daños cerebrales los provoca un accidente de tráfico es el seguro el que hace frente a ese pago, pero si no lo es, y es consecuencia de una caída o de una enfermedad, serán los propios afectados los que tengan que sufragar los gastos.

Desde hace tres años, los padres de Mahesh financian las sesiones de rehabilitación de su hijo: fisioterapeuta, psiconeuróloga, logopeda y terapeuta ocupacional. Una media de dos o tres sesiones semanales que suponen unos 2.500 euros mensuales. Gracias a ellas, Mahesh ha vuelto a andar, leer, escribir y vuelve a estar escolarizado. Los especialistas insisten en que las sesiones intensivas de rehabilitación son fundamentales para recuperar estas capacidades.

“Si yo puedo pagarlo mi hijo mejora, pero si no puedo se queda en una silla de ruedas para siempre”, denuncia Paloma Pastor, madre de Mahesh. En Madrid, existen cuatro centros a los que pueden acudir los mayores de 16 años: el Centro de Atención al Daño Cerebral (Ceadac) y tres hospitales privados que han concertado el servicio con la sanidad madrileña. Por eso han iniciado una lucha, para conseguir la creación de unidades de daño cerebral infantil en los hospitales públicos y terapias financiadas por la sanidad pública. “En Valencia existe una unidad de daño cerebral infantil, la única a nivel estatal en el sistema de salud público, en el Hospital de Manises en Mislata. Ellos son los únicos con una unidad específica. Esto sería lo ideal”.

“Si yo puedo pagarlo mi hijo mejora, pero si no puedo se queda en una silla de ruedas para siempre”Los padres de Mahesh interpusieron denuncia a la sanidad pública madrileña para reclamar los importes de las terapias de rehabilitación de su hijo, un total de 25.878€ “en facturas de los tratamientos de fisioterapia y logopedia, así como de sesiones de psicología y neuropsicología de centros ajenos al Sistema Nacional de Salud”. La sentencia determina “el derecho del menor demandante a la asistencia rehabilitadora con cargo al Sistema Público de Salud”, pero absuelve al Servicio Madrileño de Salud del reintegro de los gastos realizados, por no haber hecho la reclamación “en tiempo y forma”. “Es una sentencia que no se entiende, porque si el niño tiene derecho debería de haber una devolución de los gastos. Pero dicen que no se ha hecho bien la solicitud en tiempo y forma, y se amparan en eso”. Este argumento también resulta difícil de entender para los padres de Mahesh, pues “si no hay tiempo y forma establecido, ¿cómo se va a hacer bien en tiempo y forma?”, se preguntan. “Nosotros aceptamos el fallo de la jueza, porque lo que realmente queríamos era el reconocimiento del derecho del menor para que sirva para otros niños”, explica Paloma. “Lo que ahora solicitaremos será la devolución de los gastos desde febrero de 2014, que se emite la sentencia”. Además, la familia ha iniciado una recogida de firmas para presentar una petición ante el Ministerio de Sanidad.

Los datos del Daño Cerebral Sobrevenido o Adquirido

Según la Federación Española de Daño Cerebral Adquirido, se trata de una discapacidad que afecta a 420.000 personas en nuestro país, pero no hay datos sobre cuántos menores lo sufren. Lo que sí se sabe es que "constituye uno de los problemas más importantes de salud en los países desarrollados, tanto por el número de muertes que ocasionan como por el elevado número de personas que quedan con algún tipo de discapacidad funcional y cognitiva. La atención en rehabilitación infantil desde el primer momento supondría una reducción de los costes sociales en el futuro", explican desde la asociación Hiru Hamabi 3/12, con sede en Pamplona y dedicada a la sensibilización, obtención de recursos y apoyo a los familiares de menores con daño cerebral sobrevenido.

La Oficina del Defensor del Pueblo elaboraba en 2005 el único estudio sobre el tema que existe en nuestro país. En él afirma “que es una asignatura pendiente en España” y se hace hincapié en “la necesidad de que los pacientes que sufren una lesión cerebral sean sometidos a un intenso y exhaustivo proceso de rehabilitación, para la recuperación de sus capacidades, siendo fundamental para ello tanto el inicio precoz de la rehabilitación, como el disponer de unidades específicas en las que se aborde el daño cerebral de una forma integral y por equipos multidisciplinares”.

Sólo mayores de 16 años

¿Cuál es el motivo por el que centros como el Centro de Atención al Daño Cerebral (Ceadac) no atienden a menores de 16 años? Según la carta remitida desde este centro a la familia de Mahesh, “nuestra organización forma parte de la Red de Centros de Referencia Estatales del IMSERSO, que como Entidad Gestora de la Seguridad Social, se ocupa de los servicios complementarios del Sistema de la Seguridad Social, y por tanto, facilita prestaciones y servicios a sus beneficiarios para suplir la falta o carencia de ingresos por no poder acceder al mercado laboral o contar con graves dificultades para su acceso [...] Al encontrarse la edad laboral fijada en los 16 años, resulta coherente que no se atienda a los menores de dicha edad, porque éstos nunca podrían obtener rentas derivadas del trabajo, se encuentren o no calificados como personas con discapacidad, siempre dependen de su unidad familiar”.

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Fotografía de Mahesh
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