Sensibilidad Química Múltiple: la importancia de escuchar sin prejuicios

La autora analiza las dificultades para diagnosticar y tratar a las personas que presentan Sensibilidad Química Múltiple y hace una serie de recomendaciones a facultativos y personas en contacto con las afectadas.

, Médica de familia
06/04/14 · 8:00

Desde hace unos años me dedico a la valoración de las personas que padecen Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Partía de un absoluto desconocimiento de esta nueva enfermedad relacionada con los químicos medioambientales. Gracias a la red de mujeres sanitarias entré en contacto con la doctora Carme Valls y asistí a uno de los cursos de formación. Ya había oído hablar o había leído en la revista MyS (Mujeres y Salud) algo sobre las personas que, tras una exposición a algún pesticida en su lugar de trabajo o a disolventes, se sensibilizaban y enfermaban. Haciendo memoria también había escuchado en la consulta algún relato de alguna “paciente” que me comentaba que “olía mucho”. Reconozco que esos relatos, al igual que otros a lo largo de mi vida profesional, me han dejado sorprendida y perpleja y me han puesto en contacto con mi propia ignorancia. Por suerte todavía, cuando algo me sorprende, me dedico a estudiar. No obstante no he conseguido quitarme de la cabeza el run run de: “no, otra vez algo raro, no”.

Los síntomas que nos relatan las personas afectadas por SQM nos van a parecer raros. De hecho muchas inician su relato con un “no sé si se lo va a creer, doctora, porque esto que me pasa es muy raro” o “realmente usted cree que yo no estoy loca, ¿verdad?”. Estas personas han recorrido muchos especialistas. En ocasiones la media de años desde el inicio de los síntomas de su enfermedad hasta el diagnóstico es de unos 5 a 7. A su vez, las afectadas son grandes observadoras de sus síntomas, de lo que las mejora y empeora. Son detectives de su propia enfermedad, buscando siempre el nuevo artículo, el nuevo tratamiento. De hecho muchos de los artículos que manejo me los envían las propias afectadas.

La SQM es un problema de salud complejo que precisa de un abordaje terapéutico multidisciplinar. Comparto las propuestas de Pamela Gibson, enfermera que trabaja con personas con SQM y ha publicado numerosas investigaciones sobre su impacto en la calidad de vida. Gibson señala que es muy importante tener en cuenta la frustración sufrida por las personas con SQM en su relación con los y las profesionales sanitarios, lo que debería servirnos para entender mejor las necesidades de apoyo de este grupo de personas, la importancia de aumentar su sensación de esperanza. También deberíamos aumentar nuestra capacidad de comprensión haciendo hincapié en las personas afectadas más jóvenes. Este colectivo se siente más alterado por lo que la enfermedad supone de pérdidas, posiblemente de por vida, tanto de su trabajo, amistades, contactos familiares, ocio y en muchas ocasiones la propia pareja. Dado que las personas con SQM con frecuencia se enfrentan a que los demás tengan dudas a la hora de reconocer su enfermedad, simplemente escuchar y ser comprensivas/os con la importancia de sus preocupaciones es de vital importancia.

El calvario de las bajas laborales

Casi todo el mundo que ha tenido que pasar por un proceso de indemnización por haber sufrido una enfermedad relacionada con el puesto de trabajo describe este proceso como difícil y humillante, debido a su duración, a la complejidad burocrática del proceso, sin guías claras para las personas enfermas, y a cómo se trata a los y las demandantes durante la evaluación. Un estudio de las investigadoras canadienses Juliene G. Lipson y Nathalie Doiron revelaba que las personas afectadas de SQM que han pasado por ese proceso han percibido una agenda oculta: los responsables de los servicios de evaluación de las bajas los envían a profesionales de medicina que niegan dicha enfermedad, tanto porque no la conocen/comprenden como porque protegen al centro de trabajo a expensas del trabajador/a.

En Estados Unidos, la mayor parte de los tribunales de evaluación fallan en contra de las personas con SQM, incluso habiendo pruebas suficientes para demostrar que padecen una discapacidad cubierta por el sistema. La situación es aún peor en Canadá, donde casi nadie obtiene el reconocimiento de la discapacidad basada solamente en la SQM. Solamente se ha concedido los beneficios de la discapacidad a quienes tenían un diagnóstico psiquiátrico, a pesar de no padecer problemas mentales. Curiosamente, las personas con hipersensibilidades medioambientales parecen tenerlo algo más fácil para demostrarlo en la provincia canadiense de Nueva Escocia, después de que un grupo de médicos y médicas enfermara tras un gran incidente químico en un hospital.

Además, las personas afectadas de SQM se enfrentan a obstáculos similares a los que encuentran las personas que tienen otras enfermedades crónicas ocultas: que se trata de enfermedades que afectan desproporcionadamente a las mujeres, que son difíciles de diagnosticar porque se presentan de muy diversos modos y que no hay pruebas ampliamente aceptadas.

La importancia de la formación de los y las profesionales sanitarios

Apoyo enérgicamente las sugerencias de Pamela Gibson y de otras muchas personas expertas, entre ellas Carme Valls, de que la formación/educación sobre SQM debería ser impartida en los programas curriculares y de postgrado de medicina, enfermería, trabajo social y psicología. También habría que formar a las empresas y representantes sindicales en SQM para reducir el hostigamiento y acoso en el centro de trabajo.

Así mismo, es muy importante incluir contenidos sobre discapacidad, sobre discapacidad oculta y enfermedades crónicas en particular, en los currícula de la formación del personal sanitario y de servicios sociales, sobre todo porque la prevalencia de este tipo discapacidad se está incrementando debido a las condiciones ambientales. Esta formación es necesaria para favorecer una atención más comprensiva y sensible a las personas con SQM y enfermedades similares. También es imprescindible animar al uso del principio de precaución, para desarrollar leyes que protejan la salud y el medioambiente, y que se pase del “¿cuánto daño es permisible?” al “¿cuál es el menor daño posible?”.

Termino con una reflexión de Pamela Gibson y colaboradoras sobre la importancia de abordar cambios en la forma de vida en una cultura en que los productos químicos son omnipresentes. Las personas afectadas por SQM son una población oculta y sin recursos. Sus historias algunas veces son contadas por otros y sus problemas con frecuencia atribuidos a factores mentales o emocionales. Su voz desafía el estatus quo económico al sugerir que productos químicos de uso común son capaces de sensibilizar e incluso dañar a las personas de un modo permanente. Para quienes están inmersos en la cultura dominante es más fácil no creerse lo que dicen las personas afectadas que abordar el problema de los tóxicos en la vida diaria, debido, en gran parte, a la enorme inversión económica en investigación sobre materiales químicos omnipresentes en una cultura industrial. Ellas son en nuestro mundo como los canarios en la mina de carbón. Lo que les ha sucedido a ellas sucederá a muchas otras personas a menos que limpiemos nuestro entorno.

El artículo completo ha sido publicado dentro de la revista Mujeres y Salud MyS, editada por la Red de Mujeres Profesionales de la Salud CAPS (Centro de Análisis y Programas Sanitarios).

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comentarios

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    Pili
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    04/08/2016 - 10:17am
    Hola,llevo seis meses diagnosticada con Sensibilidad Quimica Multiple,frimomagia, cansancio crónico y Raynud.Suplico por favor a quien de verdad pueda ayudarnos a todos los que sufrimos está enfermedad lo hagan, nadie que no la sufra se puede hacer una idea de lo que sufrimos,es mun duro,intento con medicinas ecológicas a ver si hubiera alguna posibilidad de mejorar,luego leo que tenemos el cuerpo acidificado y que hay que limpiarlo,pero como?Por que no tenemos ningún medico que nos ayude a sobre llevar esto?Por que no prueban con hacernos una a limpieza depurativa seguida por ellos?Estamos totalmente solos,de verdad no hay nadie que no se le mueva el alma y quiera ayudarnos?Por favor,hago un llamamiento a todas las personas cualificadas que nos ayuden,por favor.
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    patry
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    12/04/2014 - 6:36pm
    <span style="font-size:22px;"><strong>&iexcl;&iexcl; EL HOLOCAUSTO SUMERGIDO DE LOS ENFERMOS INVISIBLES !!</strong></span> <span style="font-size:20px;">https://www.facebook.com/photo.php?v=10203425211181387</span> &nbsp;
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    Charo San Román
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    09/04/2014 - 5:40pm
    Sufro desde hace décadas todos los SÍNDROMES &nbsp;de SENSIBILIZACIÓN CENTRAL: Fibromialgia,&nbsp;Fatiga Crónica, Hipersensibilidad&nbsp;Química , Hiperelectrosensibilidad... Aunque el artículo se centra en la comprensión que las personas afectadas NECESITAMOS, MERECEMOS, Y DEBEMOS EXIGIR A L@S PROFESIONALES SANITARI@S, considero que habría que incidir en el origen de estos síndromes, y que en todos es el mismo: un grado de intoxicación crónica que supera la capacidad de nuestro organismo para desintoxicarse&nbsp;por sí mismo, y, dada esa saturación de TÓXICOS, el contacto con una mínima molécula tóxica se convierte en la gota que colma el vaso, nos produce &nbsp;dolorosas y recurrentes crisis, NOS LIMITA HASTA CONVERTIRNOS EN AUTÉNTIC@S INVÁLIDA@S y nos condena a sufrir una lenta y dolorosa agonía durante años Los innumerables tóxicos con los que convivimos-malvivimos, acaban dañando no sólo órganos, aparatos y sistemas orgánicos sino que alteran TODAS Y CADA UNA DE NUESTRAS CÉLULAS, y acaban dañando el ADN&nbsp;, lo que da lugar a una plurisintomatología&nbsp;de difícil &quot;etiquetamiento-diagnóstico&quot; pero no por eso deja de ser REAL, &nbsp;EVIDENTE,&nbsp;MEDIBLE Y OBJETIVABLE MEDIANTE PRUEBAS DIAGNÓSTICAS, obviamente TOXICOLÓGICAS, que, INCOMPRENSIBLEMENTE, &nbsp;no forman parte de la cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud Y los daños genéticos que producen los tóxicos pasan a la descendencia. De ahí que cada vez sea mayor el número de personas jóvenes afectadas por alguno o todos los SINDROMES&nbsp;DE SENSIBILIZACIÓN&nbsp;CENTRAL&nbsp; Lamentablemente, en los Planes de Estudio de las Facultades de Medicina españolas (no así en el resto del mundo civilizado) el conocimiento toxicológico ocupa un lugar residual, y se relega a la TOXICOLOGÍA como mera ciencia auxiliar de la Medicina Forense, es decir, a identificar causas de muerte, pero no a salvar vidas Afortunadamente, FUERA DE ESPAÑA SÍ SE CONOCEN MÉTODOS TERAPÉUTICOS, AVALADOS POR DÉCADAS DE PRÁCTICA EXITOSA, que mejoran considerablemente nuestra calidad de vida, y que, si son aplicados adecuadamente y a tiempo, pueden permitir a las personas afectadas volver a ser activas laboralmente, pero parece ser que a nuestras autoridades no les interesa la salud de los contribuyentes, y hacen que esos &nbsp;tratamientos sólo sean accesibles a quienes puedan pagarlos, siendo considerablemente más baratos que los potentes y peligrosos fármacos &nbsp;que nuestro organismo YA NO SOPORTA, porque está saturado de ellos https://drive.google.com/file/d/0B3QOrCc_ORwZXzNNMTEzSFNSdjQ3YWxLSzU3ZnBkRWJoc0Vr/edit?usp=sharing https://drive.google.com/file/d/0B3QOrCc_ORwZQndUTkRyRXIyTFhjR01SNTRPTDRQZ3FSY0F3/edit?usp=sharing https://drive.google.com/file/d/0B3QOrCc_ORwZLTcwWFFNRDRPdXkyQ25nbS1YQ3dVcXd1NURF/edit?usp=sharing https://drive.google.com/file/d/0B3QOrCc_ORwZX2NLSldUZENCa010ZFlkakt4amZpbC1Pc1Vn/edit?usp=sharing https://drive.google.com/file/d/0B3QOrCc_ORwZRjloeWMwNXV0WHZna002WmVGdElZandxWi1F/edit?usp=sharing http://www.youtube.com/watch?v=yT4-iTxvM3g Para quien sienta interés, los vídeos del Dr. Olea son muy ilustrativos, además de amenos &nbsp; &nbsp; &nbsp;
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